Agnes, de 11 meses, nasceu com fibrose cística. A medicação para tratar a doença só é liberada gratuitamente a partir dos 6 anos de idade
R$ 1 milhão. O que costuma ser o sonho de muitas pessoas, acabou se tornando uma necessidade para a família da pequena Agnes, uma bebê do Distrito Federal de apenas 11 meses, que luta contra uma doença rara chamada de fibrose cística.
De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência é de 1 caso positivo para cada 10 mil pessoas. A doença causa mal funcionamento do transporte de cloro e sódio nas membranas celulares. Esta alteração faz com que se produza um muco espesso nos brônquios e nos pulmões, facilitando infecções de repetição e causando problemas respiratórios, entre outros.
Leia também
Ainda segundo o órgão, outra manifestação da fibrose cística é o bloqueio dos ductos pancreáticos, causando problemas no sistema digestivo. Ao longo da evolução da doença ocorre desnutrição, atraso no desenvolvimento e infecções pulmonares crônicas, que podem levar ao óbito ainda durante a infância.
É por isso que Emanuel Leão, pai da Agnes, corre contra o tempo para conseguir o valor milionário, pois uma caixa do medicamento Trikafta custa cerca de R$ 179 mil e, para que o tratamento ocorra até ela completar dois anos e a família poder acionar a Justiça e tentar retirá-lo gratuitamente, seriam necessárias seis caixas — um total de R$ 1,074 milhão.
Entre no canal de WhatsApp do Metrópoles DF
“Infelizmente, pelo grave estado dela durante esse ano, a médica pediu para a gente correr atrás, mesmo que fora da bula, pois talvez ela não consiga chegar até os dois anos, para que a gente tente pela Justiça”, lamentou.
Segundo o pai da Agnes, para tentar conseguir o valor, a família teve a ideia de criar uma vaquinha. “Estamos correndo atrás. Ao todo, são seis caixas, uma a cada dois meses, até ela completar dois anos e a gente poder tentar pela Justiça”, afirmou.
Para aqueles que tiverem qualquer dúvida sobre a veracidade da situação, Emanuel está utilizando suas redes sociais para divulgar a rotina da filha. “Por lá, contamos um pouco da nossa rotina e falamos sobre a doença, para que as pessoas possam conhecer mais sobre ela”, pontuou.
Descoberta e apelo
Ele contou que a descoberta da doença ocorreu logo após o nascimento de Agnes. “Foi no teste do pezinho. Fizemos na rede pública, pois abrangeria um leque maior de doenças. Após 15 dias, recebemos uma ligação afirmando que havia dado uma alteração no exame. Fomos ao hospital, para refazer o teste, e recebemos o diagnóstico”, recordou.
Enquanto não conseguem o medicamento, Emanuel contou que “não tem muito o que fazer” na idade que sua filha tem. “Ela faz fisioterapia uma vez por semana no hospital, além de três vezes ao dia em casa, além de nebulização todos os dias, para tentar liberar parte do muco”, detalhou.
O pai da bebê contou que foram 11 meses muito difíceis para toda a família. “A minha esposa teve que sair do emprego, pois não tinha a possibilidade de trabalhar e cuidar da nossa filha, ao mesmo tempo. Houve muitas noites em que a Agnes acordou engasgando durante a madrugada e tivemos que correr para o hospital”, desabafou.
“Houve uma situação em que minha filha pegou Covid e ficou entre a vida e a morte, chegando no hospital com 50% de saturação. Saber que existe um medicamento que pode tirá-la dessa situação, dá uma esperança enorme”, finalizou.