O Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1) negou tratamento capaz de impedir o avanço da Distrofia Muscular de Duchenne para Paulo Azevedo Soares Varela, de 6 anos. A doença rara é fatal. O medicamento conhecido como Elevidys custa entre R$ 15 milhões e R$ 17 milhões. Segundo a família do menino, o juiz tomou a decisão com base em um laudo pericial contraditório. Os pais recorreram ao Supremo Tribunal Federal (STF).
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A mãe de Paulo, a auxiliar administrativo Emmanuelle de Azevedo Soares Varela, 37, argumentou que o laudo da perícia foi genérico e sem referência bibliográfica atualizada. “Foi bem contraditório. Em uma das perguntas do laudo, perguntam se existe risco de vida. Ele diz que sim. Em outra, questionam se existe urgência na medicação. O perito afirma que não há urgência”, apontou.
Segundo Emmanuelle, a perícia desconsiderou a ampliação da idade de aplicação do tratamento. Até recentemente, o medicamento era recomendado para crianças com até 5 anos. Desde o mês de junho, a Food and Drug Administration (FDA), instituição dos Estados Unidos equivalente a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), aprovou o tratamento para pacientes com todas as idades.
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No Brasil, o medicamento ainda está em análise na Anvisa, mas o período recomendado para até 7 anos. “Inclusive o ministro do STF Gilmar Mendes, quando suspendeu as liminares deferidas, só não suspendeu as crianças de até os 7 anos”, argumentou.
Comprovações bibliográficas
Duchenne é uma doença neuromuscular genética. Degenera os músculos, inclusive a musculatura cardíaca e o sistema nervoso. “O laudo fala que não há comprovação na eficácia da medicação. Os meninos que tomaram fora do país estão bem. As crianças que não subiam mais escadas, voltaram a subir. Existem comprovações bibliográficas, mas a perícia não levou em consideração. E tudo foi anexado ao processo”, comentou.
De acordo com Emmanulle, o Ministério Público Federal (MPF) quis solicitar justificativas sobre laudo desfavorável para a perícia. O juiz não acatou o pedido e negou o tratamento da criança. “Esse medicamento, que pode mudar totalmente a vida dele e o curso da doença. A gente quer Paulo sem perdas. Não quero lutar na Justiça para que o filho esteja em cadeira de rodas motorizada, ventilação para oxigênio. Queremos ver o Paulo bem”, desabafou.
A família vive em João Pessoa (PB), mas, como neste caso, o pedido do medicamento foi para a União, o processo correu no TRF-1. Além questionar a revisão da sentença porque o pedido de informações do MPF não foi acolhido, a defesa da família recorreu ao STF, com uma reclamação constitucional. O processo foi encaminhado para avaliação inicial do ministro Luiz Fux.
“A gente se sente desamparado nessa discussão. É como se dignidade e vida tivessem preço. A gente se sente lesada. É com se a vida de nosso filho tivesse um preço. Pronto, vale R$ 16 milhões. É muito caro para a União. Dizem que é muito caro e deixam a vida do meu filho pra lá. É muito desumano. Não vou desistir da vida do meu filho. As famílias recebem dos médicos sentenças de morte dos filhos. O que a gente escuta é que até tantos anos seu filho vai andar, até tantos anos ele vai respirar, até tantos anos o seu filho vai viver”, afirmou.
Paulo só conseguiu começar a andar com 1 ano e 8 meses. O menino recebeu o diagnóstico de Duchenne quando tinha 3 anos de vida. A família morava no terceiro andar de um prédio sem elevador. E o garoto sempre tinha dificuldades para subir e descer as escadas. O pequeno não pula em brinquedos. Nas festas do amigos, Emmanuelle sempre fica com o coração apertado quando vê as crianças brincando e o filho deitado
Ao receber o diagnóstico, a família ouviu sentenças de morte. “Nos sentenciaram, disseram que não tinha nada para fazer. Em outras palavras: leve seu filho para casa e espere ele morrer. Mas buscamos tratamentos, até que descobrimos o Elevidys”, contou. A família começou a batalha pelo tratamento. Hoje, Paulo faz diversas terapias e precisa tomar mais de medicamentos, sendo três para o coração e corticoide de uso continuo.
