Mais uma criança diagnosticada com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara fatal, ganhou a chance de sobreviver. A ministra do Supremo Tribunal Federal (STF) Cármen Lúcia determinou que a União forneça o tratamento com Elevidys, gratuitamente, para Calebe Nepomuceno Moreira Gomes (foto em destaque), de 2 anos. O medicamento de dose única custa aproximadamente R$ 16 milhões.
Veja:
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A ministra do STF Cármen Lúcia determinou que a União forneça gratuitamente o tratamento com Elevydis para o pequeno Calebe, de apenas 2 anos, com diagnóstico de Duchenne
Reprodução / Redes sociais
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Duchenne é uma doença rara degenerativa fatal. Sem o tratamento, pacientes dificilmente conseguem sobreviver a médio e longo prazo
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O tratamento apresenta bons resultados, mas custa aproximadamente R$ 16 milhões
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“É obrigação do Poder Público assegurar ao reclamante o seu direito à saúde, cuja única via médica, nos termos do que documentado nos autos, seria a possibilidade de ter acesso ao medicamento pleiteado. Cabe, assim, nos termos constitucionalmente definidos, à União fornecer os meios necessários para o tratamento com a entrega do remédio na forma pleiteada, como expressão da dignidade humana e garantia do direito à saúde”, assinalou a ministra.
Na sentença, Cármen Lúcia citou o antigo ministro do STF Eros Grau. “As coisas têm preço, as pessoas têm dignidade. A dignidade não tem preço, vale para todos quantos participam do humano”, relembrou a ministra. O tratamento com Elevidys ainda está em processo de aprovação na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Sem opção semelhante no Brasil, o medicamento já reconhecido pela FDA, nos Estados Unidos.
A sentença trouxe alívio para os pais Calebe, o autônomo Luiz Mateus Gomes, de 31, e a dona de casa Raquel. O casal recebeu o diagnóstico em julho de 2023. “A gente está muito feliz, até um pouco em choque. Achávamos que iria demorar. Graças a Deus foi rápido e será uma benção na vida do nosso filho”, afirmou Luiz. A família humilde vive em Belo Horizonte (MG).
Para enfrentar a doença, o menino passa por sessões de fisioterapia, fonoaudióloga, cardiologista, neurologista. Em breve, começará tratamento com corticoide. O menino apresentou atraso para andar. Sem força na musculatura, precisa se escorar durante movimentos. Segundo médicos, como Calebe tem apenas 2 anos, o tratamento com Elevidys tende a ser mais eficiente.
“Que meu filho possa fazer as coisas que outras crianças fazem. Ele cai com muita frequência. Tenta correr e não consegue, não consegue pular. Ele vê os meninos brincando e fica com uma carinha triste”, comentou o pai do pequeno. Torcedor do Atlético Mineiro, Luiz sonha em jogar futebol com o filho. “E se ele jogar no Galo, está ótimo”, brincou. A família ainda precisa de ajuda para seguir com tratamento. Quem quiser apoiar, basta acessar o perfil.
Dose de vida
Calebe foi representado pelo escritório Mourão Advocacia. “A reclamação constitucional foi feita em prol de garantir com que essa criança de 2 anos receba sua dose de vida e se desenvolva com plenitude. E a Suprema Corte, como guardiã dos direitos constitucionais, fez o certo, deferiu o acesso ao Elevidys”, afirmou a advogada Priscila Mourão.
Mesmo com a sentença, Calebe ainda terá que esperar para receber o tratamento. Segundo a advogada, a União não costuma cumprir de forma rápida as decisões. Pois, após receber uma determinação judicial, abre-se um processo administrativo que passa por diversas áreas até a liberação.
Em maio de 2024, o ministro do STF Alexandre de Moraes assegurou tratamento com Elevidys para outro menino com diagnostico de Duchenne: Victor Yudi Pecete, de 5.
Duchene
A Distrofia de Duchenne é uma doença neuromuscular genética. É um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial a musculatura esquelética, que recobre totalmente o esqueleto e está presa aos ossos. A doença afeta a musculatura cardíaca e o sistema nervoso.
Pacientes demoram mais tempo para engatinhar e andar. Com o tempo, começam a apresentar fraqueza e cansaço. Na sequência, os músculos começam a parar. Até recentemente, a doença era uma sentença de morte. O novo tratamento com Elevidys, apresenta resultados com chance de suspensão do avanço da doença e regeneração.
Outro lado
A Advocacia-Geral da União (AGU) informou que foi intimada da referida decisão nesta segunda-feira (10/9). No momento, a instituição avalia as providências cabíveis.
